Que te diagnostiquen una enfermedad incurable y crónica debe de ser uno de los peores momentos en la vida de cualquiera. Sobre todo si esa enfermedad es discapacitante, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA, lo que tiene Stephen Hawkins)) o la Corea de Huntington. No digamos si es un cáncer o alguna otra que te augura como máximo unos pocos meses de vida. Prefiero ni imaginármelo.
Pero si hago de tripas corazón y me lo imagino me da la sensación que, siendo una persona racional como soy, me gustaría saber lo máximo posible sobre la enfermedad, su progresión y su tratamiento, así como conocer de primera mano las experiencias de otras personas.
Es más: si la enfermedad implica que alguien va a tener que cuidar del enfermo existen decenas de pequeños detalles y trucos que le conviene conocer. El pasado verano me invitaron a ser mentor de los equipos de la Startup Weekend en Galicia. El proyecto que quedo como segundo clasificado, Alzh.tv, planteaba una interesante comunidad on-line para ayudar a los cuidadores de pacientes de Alzheimer. Su principal impulsor, Serafín Tilve, había cuidado durante años a un familiar con esta enfermedad. Era de lo más interesante escucharlo hablar porque conocía cada pequeño detalle sobre cómo actuar en las condiciones a las que el paciente se iba enfrentando a medida que empeoraba la enfermedad. **Esta información es impagable **para el que se enfrenta por primera vez a ello.
Una vuelta de tuerca (o dos) a esa idea
Recientemente he descubierto un proyecto on-line muy innovador que va mucho más allá: PatientsLikeMe.
Se trata de una comunidad global de más de 125.000 personas afectadas por enfermedades graves e incurables como el SIDA, cáncer, diabetes o ELA. Actualmente tienen representadas más de 1.000 de estas enfermedades.
La idea del sitio es la siguiente: te das de alta, indicas qué enfermedad o enfermedades sufres y puedes encontrar otros pacientes como tú. A través de la herramienta vas contando la evolución de los síntomas, qué efectos tienen sobre ti los tratamientos (incluso los que tomas de manera "no legal", sin que te los recete un médico), los trucos y adaptaciones que haces, y el avance de la enfermedad, indicando como influyen en tu bienestar físico, mental y social; las hospitalizaciones que sufres, tu peso, tu estado de ánimo... y puedes ver lo mismo sobre los demás...
Y aquí es cuando uno se pregunta: "¿Para qué vale todo esto?". Es entonces cuando empieza la magia de los grandes números y las relaciones complejas... Gracias a la ingente cantidad de información que maneja el sitio ofrecen a sus usuarios, de manera gratuita, herramientas analíticas de gran potencia que antes sólo estaban al alcance de investigadores y farmacéuticas, que entre otras cosas permiten incluso predecir con bastante exactitud la esperanza de vida del paciente. Además es posible conocer la evolución de los diferentes síntomas, o la efectividad de los diferentes tratamientos en personas similares.
¿Quieres tener una ligera idea de qué síntomas le van sobreviniendo a los pacientes de esclerosis múltiple y qué tratamientos usan? Pues pulsa la imagen siguiente y PatientsLikeMe te lo dirá (si sufres de hipocondría te recomiendo que no vayas):
La filosofía de apertura de la empresa no interfiere con los deseos de los pacientes que se registran: cada uno elige si comparte su información con los demás (incluso públicamente) o no.
Impulsor
El principal impulsor y el cerebro detrás de PatientsLikeMe es Paul Wicks, un joven neuropsiquiatra de tan solo 30 años a través del cual esta comunidad se ha convertido en lo que es. En 2011 fue nombrado uno de los 35 under 35 de Technology Review, la prestigiosa lista de los 35 personajes jóvenes más innovadores. Y fue él el que más me llamó la atención de todos y como llegué conocer el proyecto. Lee su perfil en el enlace de su nombre. Es un verdadero fenómeno.
Modelo de negocio
la forma de financiar el proyecto es simple: venden datos agregados y anónimos, hiper-segmentados, a las compañías farmacéuticas como Novartis o Sanofi-Aventis.
Al mismo tiempo ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes, y dan soporte a la investigación médica. Parece un buen plan.
Reticencias y validez del modelo
Sobre todo al principio existían muchas reticencias a esta herramienta por parte de médicos e investigadores. No veían cómo eso podía ayudar a los pacientes y, sobre todo, creían que los datos que facilitaban los propios pacientes, sin supervisión médica, no tendrían validez científica. Pero el tiempo y las publicaciones internacionales de resultados les han dado la razón.
Un ejemplo muy bueno que venía en el reportaje de Technology Review es el siguiente: hace algo más de un año unos investigadores italianos ofrecieron los primeros ensayos clínicos para probar que el Carbonato de Litio era beneficioso para frenar los síntomas del ELA. Estos primeros ensayos eran prometedores pero la muestra inicial era muy pequeña. Muchos de los usuarios de PatientslikeMe que leyeron sobre el experimento comenzaron a probar el compuesto (sin prescripción médica), que puede tener efectos secundarios bastante graves.
En Abril del año pasado Wicks y sus colegas se enteraron de este hecho. A partir de la comunidad de pacientes de ELA del sitio y usando un algoritmo que emparejaba a pacientes que tomaban el litio y otros que no lo tomaban pero que mostraban una misma evolución en la enfermedad, pudieron juntar una muestra diez veces mayor que la del experimento original. Las conclusiones del estudio fueron que el Litio no era efectivo en absoluto. Esto es un gran avance aunque en este caso sea negativo, porque cuando la vida de un paciente se cuenta por semanas o meses, ayudar a enfocar los cuidados en una dirección más productiva puede marcar una gran diferencia.
En resumen
Aunque seguro que el modelo no es perfecto y mucha gente puede mostrar reticencias hacia una comunidad como esta, es indudable que la innovación que se puede conseguir a través de las grandes comunidades de gente implicada, y el análisis de sus datos, tiene un potencial enorme.
En este caso me PatientsLikeMe me parece una idea genial que es capaz de aunar una labor social con los intereses de una industria y al mismo tiempo ser un modelo de negocio viable.
¿Se puede pedir más?
